Serge Paugam
 

Thèses dirigées par Serge Paugam




Émi Matsuoka

Les politiques européennes en direction des personnes handicapées et les enjeux politiques, éthiques et sociétaux autour des innovations biotechnologiques

En co-direction avec Florence Weber, Centre Maurice Halbwachs



Résumé :
A l’articulation de la sociologie, la philosophie, la science politique, cette recherche compare la France et
l’Angleterre dont les rapports aux disability studies (DS) et les politiques du handicap sont différents.
La question de recherche
Il s’agit de comprendre comment se recomposent les inégalités sociales au sein même des personnes
handicapées (PH), en lien avec les politiques publiques. Comment les inégalités sociales et les
discriminations sont redéfinies à l’articulation des biotechnologies et du handicap ?
La question de la lutte contre l’exclusion des PH est réactualisée, même, dite solutionnée par les progrès des
sciences et des technologies biomédicales. Le développement fulgurant des innovations technologiques,
biotechnologiques caractérise notre époque. Celles-ci font l’objet d’une fascination ou d’une méfiance.
L’enthousiasme face à ces innovations se déploie dans un contexte où les faiblesses et les limites de la nature
humaine considérées comme insupportables et scandaleuses sont déjà dépassées grâce aux progrès de la
science émancipatrice (cyborg ou humain augmenté du post-humanisme). Concernant le handicap, des
pratiques visent à restaurer les fonctions, notamment sensorielles et motrices, altérées chez les PH. Cette
suppression du handicap est présentée comme un objectif évident de la science, pour le bien commun, au
service de la société et des citoyens (norme d’un idéal de bonne santé). On observe une application
croissante des cyber/neuro-prothèses : implants cochléaires ou rétiniens pour déficients auditifs ou visuels,
commandes neurales des membres artificiels pour les déficients moteurs.
Par ailleurs, émergent des réflexions éthiques, philosophiques, politiques incitant à la prudence à l’égard de
ce progrès. La déconstruction du mythe de la technologie salvatrice rejoint la dénonciation de la liquidation
du politique par les promesses des innovations technologiques dans un contexte néolibéraliste. La question
du handicap est aussi en lien avec l’économie de la santé. Les thèmes du politique sous l’autorité
économique libérale, du principe néolibéral du mérite et de la responsabilité individuelle sont d’actualité,
également l’image des citoyens volontaristes, actifs, responsables de leur destin. Apparaît une valorisation
sociale de la personne handicapée volontaire surmontant par un effort personnel d’hyper-compensation
l’épreuve du handicap.
Face au thème de la société ayant le devoir de garantir à ses citoyens l’accès aux innovations prothétiques, et
au thème du droit et du devoir des citoyens d’avoir recours aux cyber- prothèses, il s’agit de comprendre les
enjeux actuels des politiques sociales pour « l’inclusion » des PH, les enjeux économiques auxquels ils sont
reliés, les liens entre politique et économie. Je traite aussi des questions éthiques de la responsabilité. Qu’estce-qui
est de l’ordre de la responsabilité individuelle, sociale ? Il s’agit de penser le droit du citoyen
handicapé d’avoir accès aux neuro- prothèses réparatrices et normalisatrices, aussi de penser, dans un
contexte d’injonction thérapeutique croissante, son droit de les refuser par des actions de résistance et de
mobilisations individuelle ou collective, c’est-à-dire son droit de rester handicapé, différent de la norme
valide. La question du handicap amène à interroger celle des droits et devoirs à des niveaux individuel,
communautaire et étatique. Elle permet de repenser la question d’un État et des citoyens en situation de
handicap liés par des droits et des devoirs mutuels (contrat social, solidarité collective). Elle permet
d’interroger les notions de perfectibilité humaine et politique, dans le cadre de nouveaux enjeux de justice,
d’égalité et de liberté dans des sociétés d’émergence croissante de débats citoyens et de démocratie
participative.
Étude comparative combinant enquête de type ethnographique et enquête par questionnaire
Ma recherche analyse les représentations et les pratiques concernant le recours aux compensations
biotechnologiques chez divers acteurs français et anglais, et éventuellement d’un pays scandinave : acteurs
politiques, professionnels du handicap, usagers handicapés en tant que récepteurs et acteurs de politiques
publiques auprès de qui je mènerai une enquête par questionnaire et des entretiens de recherche. Je ferai une
analyse des textes de lois et des discours politiques, des médias, réseaux sociaux abordant ce thème.


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